En VitalTEA sabemos lo difícil que es convivir con el autismo a través de testimonios como este, de un padre que nos lo envía para que lo compartamos:
“La única vez que he visto llorar a mi padre no era porque estaba enfermo, no había fallecido nadie cercano ni nada por el estilo, era el día D… de diagnóstico; su nieto, mi hijo, había recibido su título, su sentencia, su etiqueta: Autismo.
Llegó la revolución a nuestras vida, todo se voltea, aquellas cosas que pendían de un hilo se desmoronan cual castillo de naipes levantado en mitad de la calle cuando llega el remolino, vendaval que se lleva todo por delante, que destroza sueños, ilusiones, planes de futuro. Todo ha cambiado de repente, toca rehacerse, toca aprender; folio en blanco y a construir un nuevo proyecto, primeros pasos en un camino tan desconocido como inesperado.
Pero no estoy solo, tengo una herramienta nueva, un extra que el destino, cual bonus de videojuego, pone a mi disposición, una armadura de superhéroe, una fachada de “coach”, una careta de padre perfecto que será ejemplo de tantas cosas y para tantas personas, pero que a cambio te resta la posibilidad de caerte, te obliga a mantenerte erguido.
Hoy me apetece quitarme la armadura, quizá ya no me funciona, la amortiguación debe haberse gastado pues los últimos golpes están doliendo, y mucho.
Ese padre ejemplar que se convierte en líder de otros padres, en presidente de la lucha armada de indignación ante las normas injustas que restan oportunidades a nuestros hijos, ese padre mola, incluso me gusta el tipo que me encuentro frente al espejo. Cuántas cosas podemos conseguir las familias si vamos de la mano. Mientras tanto, el autismo no gana, soy yo el que crece y se enriquece, la condición de mi hijo me hace mejor persona,… o no, a veces pienso que es sólo postureo, una oportunidad de aparecer en el muro de la vida, el de verdad, en innumerables fotos idílicas: detrás de un micrófono, bajo el disfraz de un entrañable personaje, presentando logros y éxitos firmados por el inevitable ego al que hay que alimentar. Mientras tanto, conforme la armadura se hace más reluciente y llamativa, menos posibilidades de quitársela quedan, es un lujo que no te puedes permitir.
Los golpes se suceden uno tras otro, el tiempo entre ellos es hermoso, los períodos felices se aprovechan cada vez más, sobre todo porque hemos aprendido que el siguiente palo llegará tarde o temprano y si algo tenemos seguro es que no tenemos seguro ni cuándo ni cómo vendrá. Hablará?, rabietas, miradas, colegios, medicación, su futuro, epilepsia, agresivas,…ufff, todo duele, duele mucho. Pero ahí tienes a tu pareja, a tu familia, esperando con los brazos abiertos que te rompas para recogerte, para ayudar a levantarte, para darte todo su apoyo aunque tú, sorprendentemente, te mantienes erguido, el superhéroe nunca puede caer, o eso nos dicen las películas.
Sólo tú me has visto estos días sin careta, te he gritado de impotencia, te he contado que estoy cansado, te he dicho que no sé qué hacer, sólo tú has tenido la oportunidad de quitarme con tus manos las lágrimas de mi cara, tú, quien menos culpa tienes, mi compañero, mi fuerza, mi motivo, mi vida. Supongo que tiene que ser así, porque sólo reconociendo que estoy exhausto pararé a descansar, revisaré mi entorno y me agarraré a los apoyos que me ofrecen quienes me quieren. Desecharé la armadura gastada y buscaremos juntos nuevos super poderes que nos ayuden en la lucha que continúa.
No sé muy bien qué buscaba escribiendo estas líneas es más, aún desconozco si las haré públicas, simplemente me apetecía. Probablemente he echado lastre por la borda o, tal vez quiero que todos aquellos que observan detrás de la barrera, los que juzgan sin saber, conozcan. No tengo más dificultades que cualquier persona que tenga hijos, simplemente tengo las mías.
Ahora os dejo, tengo que escribir unas tarjetas para repartir por si tenemos alguna rabieta en la calle y se forma alrededor el circo de curiosos.
Me despido como diría aquel otro personaje: “sayonara baby””